Con la finalidad de recibir los aportes y sugerencias de los representantes de las diferentes asociaciones de pacientes y sociedad civil, en su conjunto el Ministerio de Salud (Minsa) pre publicó, en su portal web, el proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de quienes padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas.
La pre publicación estará disponible durante 30 días para recibir los puntos de vista de los pacientes y la sociedad civil, conforme lo establece la ley, para posteriormente realizar su publicación definitiva.
“Los pacientes venimos solicitando desde hace mucho tiempo la implementación de este reglamento a través del plan nacional de enfermedades raras porque facilitará la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos; aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos estos males”, detalla María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
La ley N°29698 se aprobó en el Perú en junio de 2011. Sin embargo después de casi 7 años los pacientes y sus familiares, siguen esperando que el Ministerio de Salud firme el reglamento que servirá para que la ley 29698 se haga efectiva.
El proyecto de reglamento consta de nueve capítulos que incluyen puntos clave como: el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación, monitoreo, elaboración de un registro nacional de pacientes y atención integral de salud con medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.