El Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, es una oportunidad para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y huérfana que afecta principalmente a los hombres
En el Perú existen alrededor de 3 mil casos de pacientes con hemofilia, pero solo 1,000 de ellos han sido diagnosticados y, de estos, solo el 30% recibe un tratamiento adecuado o paliativo. La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, que implica una deficiencia en la producción de factores de coagulación. Esto puede causar sangrados espontáneos en articulaciones, músculos y órganos internos, y puede ser potencialmente mortal si no se trata adecuadamente.
Por eso, el Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, es una oportunidad para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y huérfana que afecta principalmente a los hombres. En el Perú, como en muchos países en desarrollo, las enfermedades raras y huérfanas, como la hemofilia, no reciben la atención adecuada debido a la falta de conocimiento y recursos, especialmente financieros y profesionales, no están enfocados en el diagnóstico oportuno que busque ayudar a controlar los riesgos y secuelas de la enfermedad y a obtener mejores respuestas a situaciones de emergencia.
Para Guillermo Pareja, presidente de Aspeh, la pandemia de COVID-19 ha exacerbado esta situación, lo que ha limitado el acceso de las personas con hemofilia a los servicios de salud. Sin embargo, hay esperanza. El experto señala que en los últimos años han surgido nuevas tecnologías para el tratamiento de la hemofilia, como los inhibidores de la coagulación y los tratamientos de terapia génica. Estas innovaciones ofrecen la posibilidad de un tratamiento más efectivo y duradero para las personas con hemofilia.
“Es importante mencionar que, en el mundo, existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En este sentido, es necesario tomar medidas para mejorar el acceso a la atención médica para las personas con hemofilia y otras enfermedades raras y huérfanas. Esto incluye la educación sobre estas enfermedades, la capacitación de profesionales de la salud y el fortalecimiento de los sistemas de salud en general”, comentó el presidente de Aspeh.
Por estos motivos, en esta fecha, es esencial que reflexionemos sobre la situación de las personas con hemofilia en Perú y en todo el mundo. En especial, el Estado debe rendir cuentas, de manera transparente, respecto de cuánto acceso a medicamentos innovadores para el tratamiento de Hemofilia ha permitido en los últimos años. En este día, los pacientes que llevan esta enfermedad merecen una rendición de cuentas pública respecto al abastecimiento de tratamientos, con especial foco en aquellos medicamentos que se vienen usando en otros países de la región; los cuales aseguran una mayor calidad de vida. Debemos trabajar juntos para garantizar que todas las personas con hemofilia tengan acceso al tratamiento y la atención que necesitan para vivir vidas plenas y saludables. Solo así podremos combatir la hemofilia y otras enfermedades huérfanas y garantizar una vida digna a las personas que las padecen.