ENFERMEDADES HUÉRFANAS: UNA LUCHA POR ACCESO A TRATAMIENTO

Al conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se busca crear conciencia sobre el impacto que tienen en la vida de las personas.

Las enfermedades raras o también llamadas huérfanas (ERH), son alrededor de 7000 u 8000 , que afecta al 6 u 8% de la población global. En el Perú se estima que son entre 1.5 a 2 millones los afectados. Desde el 2011, que en el Perú se aprobó la Ley 29698, que declara de interés nacional y de preferente atención el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas, el Ministerio de Salud (Minsa), emitió la RM 579-2011, estableciendo que el último día de febrero de cada año se conmemore el “Día Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú”.

Sin embargo, las cifras globales señalan que menos del 5% de las personas que padecen de enfermedades raras reciben tratamiento, menos de 1% de las personas con este mal en todo el mundo tienen acceso a los medicamentos. Además es preocupante la existencia de sólo 25 medicamentos en la lista modelo de medicamentos esenciales de la Organización de la Salud (OMS), a pesar que hay 204 aprobados.

Dado el origen genético de la mayor parte de estas enfermedades, los tratamientos están dirigidos a recuperar la función perdida o restaurar una ganancia de función anómala producida por una alteración genética.

Las familias afectadas con ERH necesitan ser atendidas no sólo cuando la enfermedad ya está detectada, sino antes, teniendo el derecho de  un sistema de detección rápida y oportuna. El problema no sólo es de salud, también es social y tiene que involucrar a la comunidad en temas de facilidades para discapacidad, rehabilitación, educación, preparación y entorno amigable con los pacientes, sus cuidadores y familias.

Cuidarnos Juntos tiene información de ejes como “Ejercicio”, “Alimentación”, “Salud mental”, “Patologías” y “Salud”. En la plataforma, además de consultar artículos, se puede descargar material como manuales, dirigido a pacientes, sobre diversas afecciones. Visita la página: https://www.cuidarnosjuntos.com/pe

Actualmente, el Minsa realiza diferentes acciones para la atención integral de las personas con diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas, consulta externa, emergencia y hospitalización mediante el Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal).