Pese al discurso repetitivo de poner al paciente en el centro, los ministerios de salud de los países de América Latina, aún están lejos de considerar al paciente como un actor con voz y voto en las decisiones de políticas públicas en salud. Un caso aparte es Chile, que con la Ley «Ricarte Soto», ha sido el primero en la región de incluir a los representantes de pacientes en su toma de decisiones, lo cual deja desafíos y aprendizajes importantes para Perú y los demás países.
La Ley llamada “Ricarte Soto”, en homenaje a un periodista de espectáculos de Chile diagnosticado con cáncer de pulmón y quien fue el que lideró una lucha a favor de los pacientes por el acceso a medicamentos de alto costo, trajo medidas importantes para la salud del país sureño, pero además, la inclusión formal de los representantes de pacientes en el proceso de toma de decisiones del Ministerio de Salud de ese país.
“La marcha de los pacientes” se denominó el movimiento que detonó la creación de la ley “Ricarte Soto”, ley llamada a cubrir las enfermedades de alto costo y que traía además la inclusión de los mismos pacientes en la toma de decisiones en tecnologías para la salud y otros, todo en medio de un contexto de elecciones presidenciales donde los candidatos se comprometieron a hacer algo a favor de los pacientes que no podían solventar enfermedades catastróficas.
Si bien la ley fue creada y aprobada en solo cuatro meses, tras asumir la presidencia de Chile, Michelle Bachelet, esta tuvo el consenso de todos los actores políticos, pues quién podría oponerse a tal mejora del sistema.
Para los pacientes incluso esta fue una victoria que trajo consigo una serie de desafíos.
El primero, por ejemplo, la adecuación de los representante de pacientes a la instancia de decisión, pues estos no entendían discusiones técnicas de los decisores de salud.
“La ley marcó un antes y un después para nosotros, nos hizo capacitarnos para tener un rol más activo. El resultado es perfectible pero tenemos una representación que participa en la evaluación de las tecnologías para tratamientos” señala Piga Fernández, Directora Ejecutiva de Fundación GIST, Chile.
Piga, sufre de la poca conocida enfermedad en el que la persona desarrolla tumores malignos en los tejidos blandos del tracto gastro-intestinal y al cual se le conoce como GIST. Gracias al activismo de Piga, ahora el tratamiento del GIST es uno de los pocos cánceres que está cubierto por la Ley Ricarte Soto, junto a los que padecen de tumores neuroendocrinos. “Muchos quedan fuera y hay que buscar otros medios de financiamiento” señala.
Como afirma Piga, la capacitación de los representantes se hizo imperiosamente necesaria con la puesta en marcha de la Ley y la representación de los pacientes, pues en la mesa de discusión estos no entendían de lo que se hablaba. “Se dieron cuenta que la gente que está tomando decisiones habla en idiomas muy técnicos y sintieron que tenían que ponerse a estudiar cosas muy técnicas” señala el Dr. Manuel Espinoza, Profesor Asociado en el Departamento de Salud Pública y Jefe de la Unidad de Evaluación de Tecnología de Salud, en la Pontificia Universidad Católica de Chile.
Espinoza señala que eso les hizo preguntarse a los académicos si es correcto que los representantes tengan que hacerse cargo de elementos técnicos, pues el proceso donde participan los pacientes “debe de traer a la luz juicios de valor social sobre evidencia que ha sido traducida a distintas métricas que son fácil de entender” añade.
Efectivamente, la intención de tener representación de los pacientes es traen a discusión otros elementos y consideraciones que no se tomaron en cuenta en la generación de evidencia, pero que sí deberían de tomarse en cuenta en el nivel de decisión, señala Migdalia Denis, paciente y presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
“Estamos pretendiendo que un paciente sea experto en reglas técnicas cuando el aporte nuestro en una mesa, es nuestro recorrido en el sistema. Nosotros tenemos que elevar el nivel del conocimiento del lenguaje para una adecuada comunicación. Pero los técnicos, expertos y científicos, también deben decantar el nivel del lenguaje para que nos podamos comunicar de una manera adecuada y poder llegar a buen puerto” destaca Denis.
Por su parte el Dr. Fernández, avala esta posición. “Hemos aprendido algunas cosas. Lo que uno espera de un proceso de decisión es que haya una visión del paciente que debe ser una visión desde la perspectiva de la experiencia como usuario del sistema de salud que se enfrenta con un sistema que no le es fácil”.
Yolima Méndez, fundadora y presidenta de Funleucemia Colombia, va más allá y reclama para su país la participación de los pacientes en la toma de decisiones. “No debemos ser visto como que los pacientes están solo pidiendo cosas sino que tenemos algo que decir, entendemos a los pacientes y sabemos cuáles son sus necesidades” señala.
Aún así en la mayoría de países de la región la participación ciudadana en las acciones de políticas públicas aún es insipiente. “La ciudadanía tiene que informarse cada vez más, organizarse y movilizarse. Una movilización dentro del fuero democrático a través de los instrumentos que las propias constituciones brindan a los ciudadanos” recomienda Wilson Merino, coordinador del acuerdo democrático por la salud de Ecuador.
Merino en Ecuador llegó a la asamblea nacional impulsando una iniciativa popular normativa, Proyecto de Ley respaldado por 160 mil firmas. “Más firmas que el número de votos que tienen los asambleístas y congresistas de estos países” señala, lo cual hizo que sus pedidos fueran escuchados.
“No estoy tan seguro que todos seamos pacientes pero todos somos sociedad civil y hay que asumir esa responsabilidad. Hay mucho que hacer en el cáncer en la parte preventiva, en las vacunas, o enfermedades crónicas, hay cosas que como ciudadanos podemos hacer siempre que estemos informados” subraya.
¿FUERON REALMENTE ESCUCHADOS?
La Ley Ricarte Soto, ha sido para los representantes de pacientes de los países de América Latina, un camino a seguir. Sin embargo, no solo se trata de tener una representación sino generar cambios en favor de los pacientes.
“La decisión final la tiene el Ministro de Salud y lo que ha ocurrido es que al final es que hay ciertos ajustes en las decisiones que finalmente no se emite el 100% de la recomendación hecha. Es más, la mayoría de decisiones tomadas no han sido acorde a lo recomendado por los pacientes” indica el Dr. Espinoza, quien cuenta con un doctorado en Economía de la Salud, por la Universidad de York en el Reino Unido.
Pero si bien las asociaciones de pacientes de Chile, que son el mejor ejemplo para sus países vecinos, ejercen ahora un derecho a tener un voto y decidir sobre ciertos asuntos de salud pública, pero estos no están desde el inicio del proceso.
“Las agrupaciones de pacientes son activas cuando el Ministerio llama para decidir qué va a evaluar. Ellos piden que se evalúen algunas tecnologías, pero luego el Ministerio hace las etapas intermedias. De 300, elije, evalúa y las reduce a 30. Es recién en la etapa de recomendación que hay dos representante de pacientes que deciden junto a otros y esa decisión, es finalmente una recomendación al Ministro de Salud” señala el Dr. Espinoza.
Para Piga Fernández, el paciente debe estar desde las decisiones iniciales, incluso en las decisiones que tienen que ver con prevención. “La participación de los pacientes tiene que estar en todos los proceso incluso desde la prevención, de cómo comunicamos en las campañas, tiene que estar de acuerdo al interés del paciente. Hasta en los diseños de los envoltorios de los medicamentos. Por ejemplo, una persona con artritis reumatoide tiene que darle vuelta a la tapa de su medicamento y este paciente no puede” señala.
LA CAPTURA DE LOS PACIENTES
Ante esta responsabilidad que se les ha dado a los representantes de pacientes en Chile, han nacido también algunos riesgos que el Ministerio de ese, y otros países que quieran implementarlo en su ley, deben vigilar para evitar que el propósito inicial se transforme en intereses particulares o empresariales.
El activismo de los líderes de pacientes nace de forma natural pues mucho de ellos son pacientes en tratamiento y se dedican a esta labor como un trabajo que no es fácil pues tienen que dejar sus trabajos u oficios. En esa labor es que necesitan ayuda económica para subsistir. Aquí nace una de las barreras para estas asociaciones, argumenta Espinoza.
“La principal vía de financiamiento para mucho de ellos son las donaciones de la propia industria farmacéutica, que tienen incentivos, porque los pacientes a medida que tengan poder de demanda podían habitualmente facilitarles las vías de acceso y ese es un tremendo riesgo porque lo que uno ve, es que en algunos casos puntuales hay riesgo de captura de estas agrupaciones o de particulares líderes que se alinean mucho con ciertas empresas para ejercer la demanda de ciertos productos y eso es algo totalmente indeseado porque van en la lógica inversa de lo que se pretende” advierte el Dr. Espinoza, quien ha sido consultor para el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud.
Eso es algo que tiene claro Yolima Méndez, quien participó de la Ley de Cáncer Infantil en Colombia con su fundación. “No todas las innovaciones de los laboratorios agregan valor y de ahí la importancia de estar en todos estos procesos de evaluación de tecnologías con un enfoque de valor. Porque esa mirada desde el paciente va aportar si esa nueva tecnología tiene valor o no” indica.
Para que la lucha de los pacientes no se transforme en interés particulares, el Dr. Espinoza cuenta que algunas asociaciones en Chile han transparentado sus finanzas. “Hacen sus balances contables muy transparentes. Muestran lo que ingresa y lo que sale, con documentos y facturas. Incluyendo eventualmente el dinero que tiene que destinarse al financiamiento de alguno de los líderes o director de la propia agrupación porque fíjese usted que estas personas dejan de trabajar para dedicarse a esto. Esto debería de copiarse en países como Perú u otros”.
Otra de las barreras que presentan las Asociaciones de Pacientes de Chile, y en otros países de la región, es a la hora de darle una representación jurídica. En este proceso, señala el Dr. Espinoza, algunas agrupaciones se dejan apoyar de grupos de abogados que están financiados de otra manera por otro grupo de interés como son las compañías vinculadas a fármacos, por eso el experto en salud pública sugiere que sea el mismo Ministerio de Salud que facilite y valide el registro.
“En eso en Chile logramos avanzar un poco ya que cuentamos con una oficina de registro de Asociaciones de Pacientes que es una necesidad para poder después postularse a hacer un representante en la Ley “Ricarte Soto”. Pero todo eso requiere ajustes que tienen que ir haciéndose en el tiempo”, sustenta.
Pero, ¿Quiénes deben intervenir en el desarrollo de las asociaciones de pacientes? Para el Dr. Espinoza, parte de esta responsabilidad es de la academia, el sector donde él se desempeña.
“Desde el sector de las universidades y la academia no hemos tomado este tema de manera seria. Estamos produciendo evidencia, información, haciendo estudios científicos pero el tema de cómo apoyar a las agrupaciones de pacientes a través de postular proyectos de financiamiento para favorecer la participación, entrenar y capacitar a los propios líderes de pacientes, es algo que no lo hemos desarrollado mucho” reflexiona.
Uno de las propuestas es que la academia, además de otros sectores, puedan conseguir fondos a través de concursos al que tienen acceso para implementar programas de capacitación para que los representantes no tengan que pagar. “Esa sería nuestra contribución, porque la participación de pacientes en la toma de decisiones es importante” señala.
“La sociedad civil tiene una gran ventaja frente a la clase política y es que nosotros nos centramos en lo importante antes que lo urgente y los políticos se centran en lo urgente y no en lo importante” sostiene Wilson Merino de Ecuador.
LOS ERRORES DE LA LEY RICARTE SOTO
Los principales desaciertos, según refiere el Dr. Espinoza, de la Ley Ricarte Soto en Chile, es haber generado una expectativa en la población de que el fondo iba a solucionar el problema de las enfermedades de alto costo.
“Cuando escuchamos el monto que iba a estar destinado era 80 millones de dólares, supimos de inmediato que esto iba a alcanzar para muy pocas personas. Pero la población no lo entendió así” sostiene.
¿Cuánto es la brecha? “Eso ni el propio Ministerio lo sabe porque hay demanda oculta. Solo por poner un ejemplo, en Chile hicimos un estudio para fármacos de hepatitis C que son muy caros. El Sistema Público pagaba tratamientos baratos de hepatitis C para 200 pacientes al año. Pero en Chile existían al menos 1.500 pacientes y algunos estudios orientaban a que eso podía ser diez veces más”
“Nosotros simulamos cuál sería el impacto presupuestal solo para dar tratamiento a mil pacientes y nos gastábamos como un 25% de todo el fondo de la Ley Ricarte Soto y ojo que solo para mil pacientes. Entonces vea usted que en ese contexto el dinero que está destinado a ese fondo era insuficiente” sustenta Espinoza.
Además, en la Ley chilena se determinó que cualquier tratamiento supere el 40% de los ingresos que le queda a una persona descontando sus gastos básicos debe estar cubierto. Esa lógica parece justa y fue así que se fijó un umbral. No obstante la medición de los ingresos fue totalmente injusta.
“Lo malo es que en Chile hay muchos que ganan poquísimo y pocos que ganan muchísimo. La distribución no es buena. Entonces se fijó un umbral de 3.500 dólares. Quiere decir que todo tratamiento que cuesta en un año más de 3.500 dólares es de alto costo y está cubierto, y lo que queda por debajo, ya no es alto costo. Imagínese, es un umbral para ricos. A la inmensa mayoría de los ciudadanos de Chile no le queda ni dos mil dólares anuales”, señala el Dr. Espinoza.
Además, la ley que cubre los tratamientos de alto costo en cualquiera de los subsistemas de salud, llevó a que se complejice todo para acceder al tratamiento. “Tenía que tocar una puerta para atención, otra para el diagnóstico y otra más para que le financien su medicamento”.
“Ocurrió también que las aseguradoras privadas que cubrían un tratamiento que estaba en la ley dejaron de cubrirla para que la Ley se lo pagase a su paciente. Entonces se tomó la figura de que el público está financiando al privado y además estos privados quitaron el tratamiento al paciente y hasta los trámites para que ingrese a la Ley, el paciente quedó por un tiempo desprotegido” finaliza Espinoza