La hemofilia, una condición que afecta la coagulación de la sangre, continúa privando a cientos de niños peruanos de una infancia plena. Así lo revela la encuesta nacional “Infancias que no se detengan”, impulsada por la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER) y Alto en Hemofilia. El estudio expone el profundo impacto emocional y las limitaciones en los sueños y desarrollo de los niños que padecen esta enfermedad, dejando en evidencia que los enfoques actuales de atención médica resultan insuficientes para prevenir las secuelas físicas y psicológicas que enfrentan desde temprana edad.
La encuesta, basada en testimonios de pacientes y apoderados, revela que el 97 % de pacientes de hemofilia no pudo jugar libremente durante su infancia debido al miedo a lesiones y las restricciones físicas por la condición. Además, el 81 % fue excluido de actividades físicas o excursiones escolares, lo que afectó su integración social y su desarrollo emocional como el testimonio de un pequeño que crece con hemofilia. “Me gusta mucho el fútbol, pero sé que no puedo jugarlo” y otra joven recuerda: “Me hubiera gustado practicar vóley, era buena, pero siempre terminaba lastimada”. “Quiero ser piloto de avión, pero no creo que pueda cumplirlo”, señaló un niño encuestado. Estas voces muestran cómo la falta de tratamiento oportuno y especializado limita la movilidad, los sueños y aspiraciones de vida desde la infancia.
El estudio también revela consecuencias preocupantes a nivel físico y educativo. El 69 % de los encuestados reportó ausencias frecuentes al colegio por episodios de sangrado o dolor crónico, y el 59 % desarrolló daño articular antes de los 10 años, una señal clara de que la atención sanitararia recibida no está previniendo adecuadamente las secuelas. Incluso entre quienes recibieron tratamiento profiláctico desde pequeños, el 69 % presentó secuelas articulares, lo que refuerza la necesidad de contar con enfoques más integrales y medicamentos más eficaces que se adapten a las necesidades reales de los niños con hemofilia.
Más allá del daño físico, la hemofilia deja profundas huellas emocionales, sentimientos de soledad, frustración y miedo marcaron la niñez de muchos encuestados, especialmente en regiones como Ucayali o Amazonas, donde la atención especializada es prácticamente inexistente. Las familias deben viajar a Lima para acceder a tratamientos básicos, evidenciando una brecha de acceso que profundiza la desigualdad y el abandono institucional.
Diego Gavidia, de la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER), subrayó que la urgencia de cambios estructurales en el abordaje integral: “Las normas que protegen los derechos de la infancia no se están cumpliendo, si más del 60 % de los niños con hemofilia desarrolló daño articular antes de los 10 años, estamos ante una falla del sistema, es crucial garantizar legalmente un tratamiento preventivo, continuo y accesible, acompañado por equipos multidisciplinarios.”
ASOHER y Alto en Hemofilia, organizadores de la campaña “Infancias que no se detengan” exigen medidas concretas como, un enfoque preventivo desde el diagnóstico para minimizar secuelas articulares, acceso descentralizado a tratamientos en todo el país, especialmente en regiones alejadas y, atención multidisciplinaria que contemple el control de sangrados, bienestar emocional y social de los niños.
Los datos y testimonios recogidos en “Infancias que no se detengan” son un llamado urgente a garantizar que los niños con esta condición puedan jugar, aprender y soñar como cualquier otro. En esa línea, Gavidia comentó que la aprobación del dictamen que hace posible el acceso a Emicizumab para pacientes pediátricos sin inhibidores con difícil acceso venoso periférico en EsSalud, representa un avance importante en el tratamiento y una oportunidad concreta para mejorar la calidad de vida de los pacientes. }
“Con voluntad política y decisiones oportunas por parte de médicos, personal de salud y autoridades, es momento de que este paso se extienda al Ministerio de Salud y que se aprueben también otras terapias innovadoras, para asegurar una atención más justa, oportuna y centrada en las verdaderas necesidades de los pacientes”, finalizó.