La OMS lanza advertencia global, pero Perú sigue sin tomar acción concreta.
Por primera vez en su historia, la Asamblea Mundial de la Salud ha emitido una alerta sin precedentes, las enfermedades raras son una prioridad global urgente de salud pública. Esta decisión, tomada durante la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), pone en evidencia una realidad alarmante, y es que millones de personas en el mundo, y en Perú, están siendo desatendidas, ignoradas y expuestas a consecuencias fatales.
El mensaje es claro: la salud no puede seguir dependiendo de la suerte. Sin embargo, mientras el mundo toma medidas, Perú permanece paralizado. Se estima que en nuestro país más de 2 millones de peruanos viven con una enfermedad rara o huérfana, y que al menos 5 millones de personas están directa o indirectamente afectadas. Estas enfermedades, que en un 70% aparecen desde la infancia, son crónicas y complejas, pero también provocan comorbilidades severas, discapacidades y muertes prematuras. Lo más grave es que la mayoría no tiene acceso garantizado a diagnóstico ni tratamiento.
El sistema de salud peruano está al borde del colapso moral y financiero. A pesar de los esfuerzos existentes, no hay un mecanismo sostenible para cubrir los costos de estas enfermedades. El resultado, gastos catastróficos, quiebra familiar, migraciones forzadas por salud, y una brecha de acceso cada vez más profunda.
Desde 2021, seis proyectos de ley para crear un Fondo de Alto Costo duermen en el Congreso. Este fondo podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte para miles de personas. Países como Chile, Colombia y Uruguay ya lo implementaron, pero Perú sigue postergando. Se necesita cerrar una brecha presupuestal de más de S/ 2 mil millones, y aunque las comisiones de Salud y Economía ya dieron dictamen favorable, el Pleno no lo pone en agenda.
Según Pilar Estremadoyro, vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), esta decisión no puede postergarse más. “Todos los años FISSAL pide demandas adicionales para cubrir enfermedades raras porque simplemente no tiene los recursos suficientes. El actual modelo está herido de muerte, no necesitamos más parches, necesitamos un nuevo mecanismo como lo recomienda la OMS. Es hora de debatir y aprobar el dictamen que crea la Sociedad Gestora de Recursos en Salud de Alto Costo”, afirmó Estremadoyro.
Indyra Oropeza, fundadora de la asociación Con L de Leucemia, advierte que sin este fondo, cada año se repite la misma historia, niños peruanos migrando al extranjero para acceder a tratamientos que el sistema nacional no cubre. “No es justo que teniendo la posibilidad de organizar mejor los pocos recursos que hay, sigamos postergando la aprobación del Fondo de Alto Costo. Esta podría ser la primera vez que asegurados del SIS y EsSalud accedan a los mismos (y mejores) tratamientos. Hacemos un llamado para que el presidente del Congreso, Eduardo Salhuana, ponga a debate el Proyecto de Ley 1378/2021 en la próxima sesión.”
La resolución de la OMS es un llamado, pero principalmente es una advertencia contundente. Los países deben implementar acciones urgentes, detener el gasto catastrófico y crear mecanismos financieros innovadores. Para Perú, esta es una oportunidad histórica y no hay excusas.