HEMOFILIA: “HAY DOS MIL FAMILIAS PERDIDAS EN EL DOLOR”

La hemofilia es una de las enfermedades poco frecuentes que tiene el más alto subregistro en el país. El sistema de salud pública, si bien garantiza el tratamiento solo de un tercio de la población que la padece, no lo hace eficientemente, generando complicaciones en la salud y aumentando el gasto de bolsillo de los pacientes y del propio sistema. Aquí presentamos una entrevista a Guillermo Pareja, Presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia y Vivian Agüero, Madre de Paciente con hemofilia.

Por cada 10.000 habitantes, uno padecerá de hemofilia, enfermedad poco frecuente generado por un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta un factor de coagulación de la sangre. Eso quiere decir que en el Perú debe haber 3200 personas con esta enfermedad que se presenta como hematomas y coágulos en los primeros años de vida de la persona, generalmente cuando empiezan a gatear o con las vacunas de los niños.

Fue de esta manera como Vivian Agüero, notó que su menor hijo, Benjamín, mostraba hematomas en el muslo y brazos, sin haber sufrido golpes. Su diagnóstico no fue tan sencillo, como cientos de pacientes con este mal, la mayor parte de los médicos en la atención primaria, no reconoce la enfermedad.

“Las hematomas eran por las vacunas que recibía. En los centros de salud solo me decían que mi hijo tenía la piel sensible. Luego él empezó a gatear y era la misma situación: le aparecían moretones. Solo me recetaban diclofenaco e ibuprofeno” explica Agüero, quien siguió buscando un mejor diagnostico hasta que una nueva emergencia llevó a que sometieran a Benjamín a un dosaje de factores la que generó el diagnóstico de hemofilia.

Benjamín, ahora con nueve años, es un paciente con hemofilia A, la más prevalente, casi un 80% de los pacientes con hemofilia la padecen y es por ausencia del factor de coagulación VIII en la sangre. No obstante su situación durante estos años de tratamiento se ha visto complicada debido a que también posee anticuerpos inhibidores que neutralizan la actividad de un factor de coagulación que necesita.

Para este caso que, en muchas ocasiones acompaña al paciente con hemofilia, se necesita de terapia con FEIBA, que es una preparación elaborada para pacientes con inhibidores. Sin embargo, la terapia no está incluida, como muchas otras, en el listado del PENUME, según señala Guillermo Pareja, presidente de la Sociedad Peruana de Hemofilia.

“En ese momento también, estamos teniendo cada día más cuadros de pacientes con inhibidores, lo cual querría decir que deberían incluir en el listado del PENUME, el factor VII, además del factor IX y el FEIBA, que es para tratamiento en personas con inhibidores”

Pareja, al igual que Vivian Agüero, tiene un hijo con hemofilia, pero su experiencia data de muchos años más. Su hijo tiene 34 años, por lo que Pareja ha pasado de todo para mantener la salud de su hijo en óptimas condiciones y conoce de cerca la realidad que viven los pacientes y sus familias cuando son diagnosticados con esta enfermedad.

Es por eso que uno de sus objetivos al frente de la Asociación es tener mapeados a todos los pacientes que el sistema de salud no ha identificado aún, a través de un censo.

GUILLERMO PAREJA,
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN PERUANA
DE HEMOFILIA

“En el MINSA, EsSalud, Fuerzas Armadas y Policía, se tienen identificados a 1009 personas con hemofilia de las 3200 que debe haber en el Perú. Eso quiere decir que más de 2000 mil familias están perdidas en el dolor y que no saben que su familiar tiene hemofilia. Muchos de estas familias recurren a curanderos y otras sus familiares fallecen sin saber que padecían de hemofilia” subraya Pareja.

El hijo de Guillermo, también posee inhibidores, y en el camino ha sido testigo de todo lo que sufren las familias para la atención de sus familiares. “Muchos tienes hijos como yo mayores que tienen que trasladarlos a los hospitales, generando un gasto de bolsillo y mermando más su alicaída economía cuando las cosas no deberían ser así” reclama.

El representante de la Asociación también señala que hoy en día existen tratamientos que mejoraría la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y evitaría que los pacientes se compliquen al poseer inhibidores, generando ingresos a emergencia u ocupando camas de hospital.

“La tecnología sanitaria en hemofilia ha generado un nuevo medicamento, que es verdad que es de un solo laboratorio pero ya se vienen tres laboratorios más que lo tienen en sus últimas etapas de estudio y que dentro de poco entrarán al mercado. Este medicamento está en países como Colombia y Chile, que tienen una economía y una sociedad similar a la nuestra, y ya la están usando. Es un producto que nació para paciente con inhibidores, que no requiere el trauma de ver el niño que le preparen los 8 frascos, 8 agujas” señala Guillermo.

Sin embargo, este tratamiento no ha sido considerado por el sistema de salud en nuestro país, por el contrario, el Ministerio de Salud y EsSalud, adquieren distintos tratamientos para los pacientes. El primero, señala Guillermo, adquiere un tratamiento que cubre la ausencia de varios factores VII, VIII y IX, pero no es eficiente en ninguno.

“Asimismo, el factor IX para la hemofilia B pocos hospitales lo adquieren, porque no está en el listado del PENUME. Incluso ahora hay más pacientes con inhibidores por lo que deberían incluir el factor VII. A nosotros nos ven como los pacientes más caros del sistema de salud, pero es porque así quieren que sea, porque si tuviéramos el tratamiento que corresponde, podríamos atender a nuestros hijos en casa, no sufrirían lesiones, no sufrirían los traumas que sufren y nos alejaríamos del hospital y dejaríamos de ocupar y generar todo ese gasto que efectivamente se da” señala Guillermo.

Vivian Agüero, madre de Benjamín, también señala que ha tratado de evitar el estrés que vive en los hospitales pero ante la falta de un abordaje adecuado por parte del sistema de salud, no le quedó de otra que capacitarse en colocación de vías y aplicar inyectables para que su hijo sufriera poco en estos años.

“En EsSalud he sido testigo de que las enfermeras, saben canalizar una vía pero me dicen: “¿puede preparar el medicamento? No lose”, y ciertamente no tienen noción del tema, entonces yo aprendí a hacerlo, generé ese vínculo muy fuerte, esa confianza de yo misma inyectar a mi hijo. En su caso es tres veces por semana, pero es condicional, así que se vuelve muy constante, ósea prácticamente hay semanas que le tengo que administrar diariamente. En casos de urgencia si suelo llevarlo al hospital para que le dejen una vía permanente” subraya.

Debido a este inconveniente en la capacitación del personal para tratar la hemofilia, es que la Asociación Peruana de esta enfermedad, que lidera Guillermo Pareja, ha decidido aportar en la capacitación no solo de los médicos del primer nivel sino de los Bomberos Voluntarios quienes son los primeros en llegar a los puntos de emergencias.

“El médico general, el dermatólogo, no conocen de hemofilia. Nosotros estamos tratando de desarrollar una capacitación con Bomberos,  porque cuando hay un paciente hemofílico en un lugar, no saben cómo atenderlo. Por ejemplo,  el paciente con hemofilia cuando está en un estado de emergencia no se le debe tocar, pero los médicos hacen todo lo contrario. Golpean para oscultar y acentúa más el problema” finaliza.