El 7% DE LA POBLACIÓN PADECERÍA DE UNA ENFERMEDAD RARA O HUÉRFANA

En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas a celebrarse este sábado FEPER realizará actividades de concientización en el Parque de la Amistad de Surco. 

Las enfermedades raras o huérfanas son patologías graves que amenazan la vida y que afectan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS),  al 7% de la población mundial. Es por eso que en nuestro país LA Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) suma esfuerzos para informar a la población acerca de este mal de costoso tratamiento.

Como se sabe las enfermedades raras por sus características son de difícil manejo en su diagnóstico, tratamiento, investigación y desarrollo de medicamentos específicos.  Algunas de ellas son la distrofia, miastenia, lupus, esclerosis lateral amiotrófica, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, fibrosis quística, entre otras. Incluso, el astrofísico, cosmólogo,  más famoso del mundo y difundido recientemente parte de su biografía en la película ganadora de un Oscar,”La Teoría del Todo”, Stephen Hawking, sufre de una enfermedad rara motoneuronal relacionada con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo cual lo ha dejado completamente paralizado.

Ante ello, y con el fin de concientizar, sensibilizar e informar sobre estos trastornos, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) celebrará este sábado 28 el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas con charlas informativas a cargo de especialistas así como una serie de presentaciones artísticas y musicales en el Auditorio Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas), dirigida  a todo público en general. Previamente, el viernes 27 habrá una reunión con autoridades y profesionales de la salud para tratar la problemática de tales afecciones.

“Nuestro objetivo también es posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la administración de salud y de los medios de comunicación así como trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social de este tipo de males”, señaló el presidente de FEPER, Giancarlo Contreras Salazar.

FINANCIAMIENTO:

Como se conoce desde inicios del 2014 el MINSA aprobó un listado de 399 enfermedades raras que el Seguro Integral de Salud (SIS) a través del Fondo Intangible Solidario en Salud (FISSAL) puede cubrir. De esta manera el tratamiento  para personas de escasos recursos que padecen enfermedades costosas, raras o también llamadas huérfanas, está garantizada por esta vía. El Fondo Intangible Solidario de Salud – FISSAL, desde entonces ha destinado más de S/. 6 millones para el financiamiento de estas patologías, según el jefe de ese fondo solidario, Dr. José Del Carmen Sara.

Sin embargo, el presidente de FEPER Giancarlo Contreras, quien sufre de distrofia muscular, enfermedad calificada como rara, señaló que “el SIS atiende y da tratamiento gratis pero muchas veces no hay los medicamentos o los tratamientos” y que este tipo de enfermedades lleva a la muerte si los pacientes no tienen la atención y medicamentos. 

 

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